Rifa em Não-Me-Toque busca ajudar criança com "AME"
- Jornalismo Portal NMT
- 27 de abr. de 2021
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Dos atuais 1 ano e 6 meses de vida, Matteo Schmitz Piccin Jardim, de Porto Alegre passou quase a metade deles numa UTI neonatal em longas internações. Com síndrome de Down confirmada no nascimento, o menino passou a demonstrar um choro muito fraco e dificuldades para respirar a partir dos 27 dias de vida. Ao apresentar um quadro de cianose, ficando completamente sem ar, o bebê precisou ser internado às pressas. A partir daí, iniciou-se uma investigação com diferentes especialistas até a identificação do diagnóstico de atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1, o mais agressivo.
Desde a internação mais recente, Matteo faz uso do Spinraza, medicamento de uso contínuo para AME liberado no Brasil e que ajuda a controlar a progressão da doença. Ao terem a confirmação da moléstia rara do filho, os pais começaram a pesquisar sobre ela, tomaram conhecimento do medicamento Zolgensma, cujo valor é de US$ 2,1 milhões (pela instabilidade cambial, está custando quase R$ 12 milhões), e criaram a campanha Juntos pelo Teteo para arrecadarem a quantia necessária. O Zolgensma é um tratamento genético com capacidade de corrigir o DNA danificado causador da doença, mas a dose única precisa ser aplicada até os dois anos de idade.
— A gente precisa acreditar e ter fé porque o amor move o mundo. Nunca imaginei tantas pessoas, que eu não conhecia, prontas a ajudar. É a união de todos que faz a diferença — afirma, confiante, a mãe do menino, a psicóloga Letícia Schimitz, 35 anos.
Em casa, o bebê recebe cuidados de enfermagem 24 horas por dia, com home care. Ele usa um aparelho chamado bipap o tempo inteiro, que o ajuda a retomar o padrão respiratório sem fazer muito esforço. Ele também tem fonoaudióloga três vezes por semana e fisioterapia duas vezes por dia, principalmente para a parte respiratória.
Diante do quadro que necessita de atenção e gera tanta comoção, diferentes frentes de ajuda se formaram em todo o Estado, inclusive aqui em Não-Me-Toque. Interessados podem ajudar com a compra de uma rifa virtual via PIX - CPF 03078343014 - onde você envia o comprovante de contribuição para o whatsApp 54 9 9203-0031 e recebe a resposta com o seu número para concorrer a prêmios arrecadados aqui em nossa cidade e que vão ajudar mais uma criança a ter um final feliz na busca por seu tratamento. O sorteio está reprogramado para o dia 19 de maio.
Para quem quiser conhecer o Matteo, basta acessar:
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